Queremos proveerte del trasfondo médico de Ivoinne para que puedas entender su diagnóstico y sus planes para obtener una cirugía de trasplante en un país extranjero.
Diagnóstico
Ivonne fue diagnosticada con PQR (poliquistosis renal) cuando tenía 21 años de edad. En aquel tiempo, nadie en su círculo familiar conocía lo que significaba vivir con esta enfermedad, ni siquiera los médicos. Ellos le dijeron que ella podría vivir una muy larga y saludable vida con ese diagnóstico; que no se preocupara.
Con el paso de los años aprendimos que ha habido mucha ignorancia sobre la enfermedad en la ciencia médica y que muy pocos trataron de hacer algo para remediarla. En otras palabras, Ivonne tuvo que pasar de mano en mano de varios doctores que no entendían los detalles de la enfermedad y en muchas ocasiones hasta le recomendaron tratamientos desfavorables.
Historia familiar
Muchos miembros de su familia han alcanzado las etapas crónicas de la enfermedad y han presentado fallo renal. El primero en perder la vida fue un primo que vivió con la familia cuando apenas habían llegado a vivir a California. Después perdió a su padre tras batallar contra la enfermedad por 8 años en diálisis.
Mientras escribimos esta información, 26 miembros de su familia han recibido el fatídico diagnóstico y viven con los estragos de PQR en varios estados de su degeneracion renal y hepática.
Su hermana es una sobreviviente muy fuerte de un transplante similar de hígado y riñon. Su sobrino, el hijo mayor de esta hermana, también se tuvo que relocalizar en Colombia y acaba de completar los exámenes de protocolo médico para poder entrar a la lista de trasplante.
Esta enfermedad no da tregua. No discrimina si eres hombre o mujer. Nunca se salta una generación. Las probabilidades de que se herede a las siguientes generaciones son siempre 50-50. Y no existe ninguna cura conocida, excepto lo que los doctores llaman, terapia de reemplazo, es decir, un complicado trasplante.
Por qué Colombia
Ivonne nació en Colombia. Sus padres se mudaron para Venezuela cuando ella apenas tenía 3 años de edad, pero gracias a su derecho de nacimiento, ella pudo reclamar su ciudadanía colombiana.
Esto es importante porque le ha permitido seguirle los pasos a su hermana, quien recibiera el mismo doble trasplante de hígado y riñón que Ivonne necesita quince años atrás, y quien aún vive. Ivonne está siendo atendida por la misma batería de doctores que atendieron la cirugía de su hermana. Esto nos llena de confianza y sabemos que todo saldrá bien cuando llegue el momento.
Han habido dos cambios recientes en la legislación colombiana que vale la pena mencionar:
- Sólo los ciudadanos colombianos pueden recibir trasplantes de organos en el país. Este es un hecho favorable porque disminuye las oportunidades de que se cree un mercado negro de órganos a casi cero. En otras palabras, el procedimiento es completamente legal.
- Todo colombiano es un donante automático por ley, a menos que ellos decidan no serlo. La mayoría de la gente no salen voluntariamente de la lista de donante, sino que están inclinados a donar sus órganos al morir. Desde que la ley entró en vigencia a principios de este año, el número de trasplantes ha crecido, haciendo que la espera sea mucho más corta para pacientes como Ivonne (la espera en Colombia es de pocos meses en lugar de muchos años).
Actualizaciones
Para el 23 de mayo de 2017, Ivonne lleva en la lista de trasplante dos meses. Ella se somete a exámenes de compatibilidad cada mes para asegurarse de que los doctores y los técnicos biomédicos encuentren el donante más compatible posible con respecto a su tipo de sangre, sistema inmunológico, y composición genética.
El 25 de mayo de 2017, Ivonne fue trasplantada de hígado y riñón, de un jóven donante de 22 años de edad. Ella se recupera muy bien en el hospital. Puedes seguir las actualizaciones más frecuentes en nuestra página en Facebook: https://facebook.com/ivonnesfund.
El 9 de junio de 2017, a Ivonne le dieron de alta y se fue a su apartamento rentado en Medellin, Colombia. Su recuperación sigue con buen pie. Ella tendrá que visitar a los médicos cirujanos una vez por semana para asegurarse de que su cuerpo sigue respondiendo bien a sus nuevos órganos.
Para el 25 de mayo de 2018, Ivonne se ha recuperado completamente de la cirugía. Se mantiene fuerte y esperanzada. Ella comparte su historia transformadora con muchos, inspirándoles y retándoles a vivir vidas con propósitos más elevados.
Nuestra actitud está por todo lo alto, nuestro corazón está lleno de paz, y nuestras esperanzas no cesan.
Gracias por su apoyo.