Queremos proveerte del trasfondo m\u00e9dico de Ivoinne para que puedas entender su diagn\u00f3stico y sus planes para obtener una cirug\u00eda de trasplante en un pa\u00eds extranjero.<\/p>\n
Ivonne fue diagnosticada con PQR (poliquistosis renal) cuando ten\u00eda 21 a\u00f1os de edad. En aquel tiempo, nadie en su c\u00edrculo familiar conoc\u00eda lo que significaba vivir con esta enfermedad, ni siquiera los m\u00e9dicos. Ellos le dijeron que ella podr\u00eda vivir una muy larga y saludable vida con ese diagn\u00f3stico; que no se preocupara.<\/p>\n
Con el paso de los a\u00f1os aprendimos que ha habido mucha ignorancia sobre la enfermedad en la ciencia m\u00e9dica y que muy pocos trataron de hacer algo para remediarla. En otras palabras, Ivonne tuvo que pasar de mano en mano de varios doctores que no entend\u00edan los detalles de la enfermedad y en muchas ocasiones hasta le recomendaron tratamientos desfavorables.<\/p>\n
Muchos miembros de su familia han alcanzado las etapas cr\u00f3nicas de la enfermedad y han presentado fallo renal. El primero en perder la vida fue un primo que vivi\u00f3 con la familia cuando apenas hab\u00edan llegado a vivir a California. Despu\u00e9s perdi\u00f3 a su padre tras batallar contra la enfermedad por 8 a\u00f1os en di\u00e1lisis.<\/p>\n
Mientras escribimos esta informaci\u00f3n, 26 miembros de su familia han recibido el fat\u00eddico diagn\u00f3stico y viven con los estragos de PQR en varios estados de su degeneracion renal y hep\u00e1tica.<\/p>\n
Su hermana es una sobreviviente muy fuerte de un transplante similar de h\u00edgado y ri\u00f1on. Su sobrino, el hijo mayor de esta hermana, tambi\u00e9n se tuvo que relocalizar en Colombia y acaba de completar los ex\u00e1menes de protocolo m\u00e9dico para poder entrar a la lista de trasplante.<\/p>\n
Esta enfermedad no da tregua. No discrimina si eres hombre o mujer. Nunca se salta una generaci\u00f3n. Las probabilidades de que se herede a las siguientes generaciones\u00a0son siempre 50-50. Y no existe ninguna cura conocida, excepto lo que los doctores llaman, terapia de reemplazo, es decir, un complicado trasplante.<\/p>\n
Ivonne naci\u00f3 en\u00a0Colombia. Sus padres se mudaron para Venezuela cuando ella apenas ten\u00eda 3 a\u00f1os de edad, pero gracias a su derecho de nacimiento, ella pudo reclamar su ciudadan\u00eda colombiana.<\/p>\n
Esto es importante porque le ha permitido seguirle los pasos a su hermana, quien recibiera el mismo doble trasplante de h\u00edgado y ri\u00f1\u00f3n que Ivonne necesita quince a\u00f1os atr\u00e1s, y quien a\u00fan vive. Ivonne est\u00e1 siendo atendida por la misma bater\u00eda de doctores que atendieron la cirug\u00eda de su hermana. Esto nos llena de confianza y sabemos que todo saldr\u00e1 bien cuando llegue el momento.<\/p>\n
Han habido dos cambios recientes en la legislaci\u00f3n colombiana que vale la pena mencionar:<\/p>\n
Para el 23 de mayo de\u00a02017, Ivonne lleva en la lista de trasplante dos meses. Ella se somete a ex\u00e1menes de compatibilidad cada mes para asegurarse de que los doctores y los t\u00e9cnicos biom\u00e9dicos encuentren el donante m\u00e1s compatible posible con respecto a su tipo de sangre, sistema inmunol\u00f3gico, y composici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n